A szív fájdalmával teli pillanat: az édesanya csupán néhány év örömet élvezhet kislányával.

Stacey Sparson, a 41 éves édesanya a dorseti Christchurch városában él, és élete egyik legnehezebb időszakával nézett szembe, amikor lánya, Teraysa hirtelen rohamot kapott. Az orvosoknak minden tudásukat latba kellett vetniük, hogy megmentsék a kislány életét. Miután kórházba szállították, szörnyű hírt közöltek: Teraysánál Batten-kórt diagnosztizáltak, egy ritka és súlyos örökletes betegséget, amely az idegrendszert támadja meg, és jellemzően gyermekkorban mutatkozik meg.

A Batten Disease Family Association tájékoztatása szerint sajnos jelenleg nincs elérhető gyógymód erre a súlyos betegségre, és valószínű, hogy a kis Teraysa nem éri meg a 10. születésnapját.

- mondta a szívfájdalomtól megtört édesanya, akinek a férjével, a 42 éves Michaellel együtt még hét gyermekük van.

Stacey emlékei között felidézte azt a pillanatot, amikor az orvosok arra kérték őket, hogy minden egyes rohamot rögzítsenek, és figyeljék meg, mennyi ideig tartanak. A vizsgálatok során kiderült, hogy a kislány agyának mindkét félteke érintett a betegségben, és tonikus-klónikus rohamokkal kellett szembenéznie, amelyek olyan súlyosak voltak, hogy Teraysa légzése több alkalommal is leállt.

Stacey emlékei között kutatva idézte fel a múlt eseményeit.

Teraysának nemrégiben agyműtétje zajlott, amely során egy innovatív eszközt ültettek be, hogy megakadályozza a folyadék felhalmozódását az agyban. Ezen kívül kéthetente egy négyórás, invazív kezelést is igényel, amelynek során a szervezete által nem termelt egészséges enzimeket juttatnak a folyadékba, amely az agy körül található.

A család abban bízik, hogy sikerül megfékezni a betegség előrehaladását, azonban az évente 500 ezer font (körülbelül 225 millió forint) költséget jelent a kezelés, amely nélkül a kislány valószínűleg nem éri meg a négyéves kort. Szerencsére a család számára biztosítják a szükséges finanszírozást. Ugyanakkor komoly aggodalomra ad okot, hogy a hároméves kislány elveszítheti a látását, valamint a járás, a beszéd, az evés és a nyelés képességét is. Stacey legnagyobb félelme, hogy a kislánya egyszer csak nem reagál a kezelésre, így az együtt töltött idő még rövidebbé válhat - számol be róla a Mirror.